Köksbordsbesök i Skellefteå

Den 24 februari var Göran Hägglund på köksbordsbesök hemma hos Gunilla och Lars i Kåge. De har två tonårssöner, 19-årige Markus som går tredje året på gymnasiet och 16-årige Tobias. Tobias fick ett virus när han var 2,5 år och drabbades av en svår hjärnskada som gjort att han idag behöver hjälp dygnet runt.

Familjens liv har sedan sjukdomen ändrats radikalt. Det mesta i vardagslivet kretsar runt Tobias och mamma Gunilla arbetar numera som hans personlige assistent för att få livet att gå ihop.

Diskussionen rörde sig mycket kring hur hjälpen fungerar när en i familjen drabbas av en svår sjukdom. Föräldrarna berättade om hur svårt det är att orka med all byråkrati och alla blanketter när man har nog med att hantera den egna sorgen och förtvivlan, och att lagtexternas idéer om hur hjälpen ska fungera inte alltid passar in i den konkreta verkligheten. Tobias behöver tillsyn dygnet runt och får ofta svåra epilepsianfall då han faller omkull och behöver hjälp. Han kan inte tala och föräldrarna får tolka hans ansiktsuttryck för att se hur han mår.

Göran Hägglund är imponerad av familjens glada humör och deras hårda arbete för att få vardagen att fungera.

- Det är fascinerande att se hur de som familj har slitit så hårt men behållit sitt goda humör. Det här är ju en tragedi som hade kunnat drabba vem som helst. Jag som har två friska söner känner verkligen med dem. Samtidigt är det tydligt hur oerhört viktig Tobias är i familjen och hur älskad han är.

- Det jag tar med mig från detta besök är bland annat att de tycker att LSS-lagen är lite luddig och att det borde bli svårare för kommunerna att tolka den på olika sätt, säger han.